Συνδιαμορφωμένοι δεσμοί / αθόρυβες ζωές: Αυτιστικοί/ές και ζώα πέρα από την ομιλία και τους περιορισμούς του ικανοτισμού¹

Σούλα Μαρινούδη

Περίληψη

Εισαγωγικά

Στο κείμενο «Φεμινισμός και αναπηρία» η Τζένι Μόρις (Jenny Morris) καταθέτει την οργή που νιώθει ως αποκλεισμένη από τις πολιτικές του φεμινισμού, όσο δεν αναγνωρίζεται η αναπηρία ανάμεσα στις δομές που διαταράσσουν το συναίσθημα ενός αρμονικού «ανήκειν» και φαντασιακής ταύτισης. Διατυπωμένη στις αρχές της δεκαετίας του ’90, αυτή η δικαιωματική λογική εγείρεται αναφορικά με το όριο της συμπεριληπτικότητας κοινοτήτων και υποκειμένων, που οριοθετούνται σε σχέση με ταυτοτικές κατηγορίες. Αφορά τη διαδικασία ενδυνάμωσης μιας αδικημένης ταυτότητας και πάντα εγείρει αιτήματα δικαιοσύνης, συναισθήματα προσωπικής και συλλογικής οδύνης, ερωτήματα στρατηγικής αλλά και όρια θεωρητικά και πολιτικά. Η αναγνώριση της συνάρθρωσης και η αποδιάρθρωση των καταπιέσεων δεν είναι μια ανώδυνη διαδικασία, αφού οι δομές υπάρχουν μέσα από τη δύναμη / εξουσία που αποκτά η μία από και διαμέσου της άλλης. Στο κείμενο αυτό θέλω να συζητήσω δυναμικές με τις οποίες γίνονται ρευστές οι ταυτότητες και να συμπεριλάβω τον δικό μου αναστοχασμό της σχέσης μου με τα αυτιστικά άτομα, καθώς και τις συνέπειες αυτής της σχέσης στην πρόσληψη του εαυτού προς την άλλη / τον άλλο. Ρωτώ πώς διαπραγματευόμαστε θέσεις ισχύος και αν υπάρχουν διαφυγές από τους ανταγωνισμούς. Αυτό που θέλω να αναδείξω είναι οι «αθόρυβοι», μη ανταγωνιστικοί τρόποι επικοινωνίας, οι οποίοι προκύπτουν στις επαφές μεταξύ αυτιστικών και ζώων και μετασχηματίζουν τις σχέσεις μεταξύ ταυτότητας, γλώσσας και σώματος, που είναι κυρίαρχες και κοινωνικά αναμενόμενες.

Το ανθρωπολογικό μου ταξίδι στον αυτισμό και στα βιώματα των αυτιστικών προσέκρουσε σε πολλά υπαρξιακά, ψυχικά και σωματικά δεδομένα. Εκείνα, δηλαδή, τα πεδία της εμπειρίας στα οποία θεμελιώνεται, θα λέγαμε, η ταυτότητα και που, καθώς εντρυφούσα στην κριτική της, ανακινούνταν τα όρια του εαυτού, τα οποία την ίδια στιγμή διακυβεύονταν. Καθώς επεξεργάζομαι τις εντάσεις αυτές, στρέφομαι σε μια κατεύθυνση διεκδίκησης της απώλειας της ταυτότητας, όπως και μιας αίσθησης «εαυτού» που δεν διαμεσολαβείται από το υποκείμενο του παραδοσιακού οικουμενικού ανθρωπισμού. Θα επιχειρήσω να προτείνω διεργασίες, μέσα από τις οποίες θεωρώ ότι είναι δυνατό το όραμα για την κατάρρευση των διαχωρισμών, τη συνδιαμόρφωση και την αμοιβαιότητα.

Το κείμενο προέκυψε από τη μεταδιδακτορική μου έρευνα αναφορικά με τις αντιληπτικές δομές, τις αισθητηριακές διαφορές και τις κοινωνικές εμπειρίες των αυτιστικών ανθρώπων. Αποτελεί συνέχεια της διδακτορικής μου διατριβής, που είχε αντικείμενο τη διερεύνηση των μη αναμενόμενων κοινωνικά σχέσεων λόγου και σώματος στον αυτισμό και τη συνεπακόλουθη εκρίζωση βεβαιοτήτων σχετικά με την οργάνωση του σώματος, του εαυτού και της γλώσσας. Αναφέρεται στις αντιληπτικές και αισθητηριακές εμπειρίες των αυτιστικών και στις σχέσεις ενσυναίσθησης που δημιουργούν με τα ζώα. Οι σχέσεις αυτές θεωρώ ότι καθίστανται δυνατές ακριβώς επειδή δεν εμπίπτουν στις ανταγωνιστικές δυναμικές της γλωσσικά διαχωρισμένης ταυτότητας. Θα πλαισιώσω αυτές τις συναντήσεις με την πρόσφατα αναδυόμενη συνομιλία ανάμεσα στις σπουδές για την αναπηρία και τις σπουδές ζώων. Προηγουμένως, όμως, θα αναδείξω τις συνομιλίες ανάμεσα στη φεμινιστική θεωρία και στις σπουδές αναπηρίας, που εμπνέουν τη διαθεματικότητα των πιο πρόσφατων κοινωνικών κινημάτων σχετικά με την αναπηρία και τα ζώα (Wolfe, 2008). Οι συνομιλίες αυτές αναπλαισιώνουν κριτικά το κοινωνικό μοντέλο που διατυπώθηκε κατά τη δεκαετία του ’70, σύμφωνα με το οποίο η αναπηρία αποτελεί άξονα κοινωνικής καταπίεσης, προκύπτει από τα κοινωνικά και πολιτισμικά εμπόδια και όχι από τη σωματική βλάβη (Oliver, 1990). Στα κριτικά όρια αυτού του σημαντικού πολιτικού εργαλείου και στο πλαίσιο, κυρίως, των κριτικών σπουδών για την αναπηρία που διαμορφώνονται σήμερα, αναζητούμε τη ρευστή και περίπλοκη, αν και ιστορικά συγκεκριμένη σχέση μεταξύ βλάβης και αναπηρίας και ό, τι προκύπτει από την αλληλοδιαπλοκή τους, δηλαδή από βιώματα αναπήρων στο κοινωνικό και πολιτισμικό περιβάλλον. Θα προσπαθήσω να εξηγήσω τους λόγους για τους οποίους κάποια περιβάλλοντα, όπως η φάρμα με τα ζώα, είναι περισσότερο φιλικά (επικοινωνιακά, αισθητηριακά, συναισθηματικά) για τον αυτιστικό τρόπο σκέψης και αίσθησης από λογοκεντρικά περιβάλλοντα, όπως είναι συνήθως η τυπική εκπαίδευση στο ελληνικό κοινωνικό πλαίσιο. Και έτσι, θα επιχειρήσω να δείξω ότι, παρόλο που τα τελευταία χρόνια την πρωτοκαθεδρία στην κατανόηση του αυτισμού κατέχουν οι νευροεπιστήμες, η ρευστότητα ανάμεσα στη βλάβη και την αναπηρία διαπλέκεται με την κοινωνία, την ιστορία και τα όρια στην παραγωγή της γνώσης.

Η πρόκληση του φύλου στην αναπηρία και της αναπηρίας στο φύλο

Οι συγκλίσεις ανάμεσα σε κριτικούς λόγους για το «φύλο» και την «αναπηρία» προέκυψαν με αναφορά στον μεταμοντέρνο λόγο, στις κριτικές σπουδές για την αναπηρία και στη συνάφεια κουίρ και αναπηρίας.² Φεμινίστριες θεωρητικοί διεκδίκησαν την ανάδειξη των εμπειριών των αναπήρων (Morris, 1996· Crow, 1996· Thomas, 2014), καθώς στις προσεγγίσεις τους η «βλάβη» διέπεται επίσης από λογοθετικές πρακτικές και ανάγεται στη σφαίρα του πολιτικού και όχι σε μια απολίτικη κατανόηση της «φύσης», που αναπαράγει πατριαρχικά δίπολα. Το έργο του Φουκώ και της Μπάτλερ αξιοποιήθηκε σε αυτή την κατεύθυνση προβληματοποίησης αυτού που θεωρείται φυσικό. Η Σέλι Τρεμέιν (Shelley Tremain), μεταξύ άλλων, έχει δείξει την ιστορική παραγωγή της βλάβης μέσα από την ιδρυματοποίηση και άλλες κανονικοποιητικές πρακτικές που παράγουν την ψευδαίσθηση της προλογοθετικής, φυσικής βλάβης. «Η κατηγορία της βλάβης αναδύθηκε και, με πολλούς τρόπους, επιμένει, προκειμένου να νομιμοποιήσει τις κυβερνητικές πρακτικές που τη δημιουργούν εξαρχής» (Tremain, 2012, σελ. 11).

Σε μεταδομιστικές αναγνώσεις, το σώμα εξαρτάται από τη λογοθετική αναπαράσταση, οπότε η διάκριση βλάβης / αναπηρίας που προτείνεται από το κοινωνικό μοντέλο δεν μπορεί να μείνει έξω από τη σφαίρα της πολιτικής κριτικής, χωρίς να αφήσει ανέγγιχτες τις σχέσεις εξουσίας. Το υποκείμενο, το σώμα και η αναπαράσταση είναι αλληλένδετα. Τα αποκείμενα σώματα δεν είναι επαρκώς πειθήνια και ίσως υποφέρουν γι’ αυτό: «Η εξασθένιση και αποκειμενοποίηση είναι συνυποστασιακές (cosubstancing) διαδικασίες» (Puar, 2015, σελ. 46). Μια εγκιβωτισμένη κριτική αυτής της συζήτησης από ανάπηρους/ες στοχαστές/ριες έχει υποστηρίξει ότι η θεωρία του σώματος που επηρεάζεται από την προσέγγιση του σώματος ως κειμένου απαρνείται το ανάπηρο σώμα, το σπασμένο, το ασθενές και τον πόνο του. Ο Σίμπερς (Siebers) οξύνει περαιτέρω αυτές τις κριτικές, υποστηρίζει ότι η αναπηρία αλλάζει την ίδια τη διαδικασία της αναπαράστασης του σώματος: «Τυφλά χέρια αναγνωρίζουν τα πρόσωπα παλιών γνωριμιών. Κωφά μάτια ακούν τη δημόσια τηλεόραση. Γλώσσες αφής πληκτρολογούν γράμματα στη μαμά και στον μπαμπά. Πόδια πλένουν τα πιάτα του πρωινού. Στόματα υπογράφουν αυτόγραφα» (Siebers, 2001, σελ. 738). Ο συγγραφέας καταλήγει σε μια αφήγηση για το αμφιλεγόμενο και παραμελημένο ζήτημα του σωματικού πόνου στην αναπηρία.

Αν η διάκριση βλάβης και αναπηρίας αποτελεί την αντίστοιχη σύλληψη της διάκρισης βιολογικού και κοινωνικού φύλου, η πρόσφατη περήφανη επίκληση των crip / κριπ³ σωμάτων και ζωών συνιστά μια κίνηση αντίστοιχη των κουίρ κριτικών και κινηματικών διεργασιών, που αναφέρεται στην κυριαρχία του ικανοτισμού και των συνεπακόλουθων αποκλεισμών οι οποίοι προκύπτουν από όσα σώματα εκπίπτουν της κανονικοποίησης. Επιπλέον, στους περιορισμούς που υφίστανται όλα τα σώματα προκειμένου να γίνουν «κανονικά». Ο Ρόμπερτ ΜακΡούερ (Robert McRuer), συζητά την καταναγκαστική σωματική ικανότητα (compulsive able-bodiedness) και προτείνει την κριτική προσέγγιση των προαπαιτούμενων της σωματικής κανονικότητας (McRuer & Wilkerson, 2003). Όπως η κουίρ θεωρία προτείνει τη ρευστότητα στην επιθυμία και τη σεξουαλικότητα, παρομοίως η κριπ θεωρία προτιμά την απαλλαγή της διάκρισης ικανού / ανάπηρου σώματος από τη δυσκαμψία των ταξινομήσεων και, έτσι, την απελευθέρωση και ευελιξία επιθυμιών, κινήσεων και σωματοποιήσεων. Το «παιχνίδι» και το «ρίσκο» με τις ταυτότητες υπάρχει και στα δύο εγχειρήματα, η οικειοποίησή τους, η αντίσταση, το άνοιγμα σε πολλαπλές ταυτότητες. Πέρα από τις διαυγάσεις αυτές στη θεωρία, που ενδεχομένως στην περίπτωση του κριπ αντι-λόγου να είναι προς το παρόν ακαδημαϊκές,⁴ η συνάντηση των δυναμικών αυτών συνέβη ιστορικά σε περιπτώσεις όπως οι διεκδικητικές πολιτικές για τον AIDS/ HIV.

Παρόλο που συντελέστηκαν αυτές οι διασταυρώσεις, η αμοιβαία κίνηση μεταξύ φεμινιστικής θεωρίας και σπουδών αναπηρίας, που έλαβε χώρα καθώς εγειρόταν το ζήτημα της αορατότητας των ανάπηρων γυναικών στο φεμινισμό, οδήγησε σε σημαντικές αναθεωρήσεις. Όπως το διατυπώνει η Τζένι Μόρις: «Αν τα μη ανάπηρα άτομα πρόκειται να διεξαγάγουν έρευνα σε ζητήματα αναπηρίας ‒όπως αναμφισβήτητα πρόκειται να κάνουν‒ χρειάζεται να σκεφτούν πώς θα αναπτύξουν μια κατανόηση της δικής μας πραγματικότητας.» (Morris, 1993, σελ. 64) Ανεξάρτητα από το πόσο γνώριμη είναι η «ενόχληση» αυτή, όπως θα έπρεπε να είναι σε αναστοχαστικά ρεύματα όπως τα φεμινιστικά, θα πρότεινα να τη δούμε όχι μόνο ως αίτημα των αποκλεισμένων για συμπερίληψη εντός των σπουδών φύλου, αλλά και σαν επιστημολογική πρόκληση, σαν «αντίσταση στην επιστημολογική βία» (Καραστάθη, 2018, σελ. 8). Ίσως σαν αποδοχή και συμφιλίωση με το γεγονός ότι καμία ενότητα δεν πρόκειται να τα συμπεριλάβει όλα/όλες/όλους, χωρίς την ίδια στιγμή να τα αποστερεί από την ενδεχομενικότητα, να τα περιορίζει. Κι αυτή η αισθητηριακή αποστέρηση με την οποία υποτίθεται ότι οφείλουμε να συμφιλιωθούμε ως ομιλούντα όντα, ως το τίμημα που πληρώνουμε για να εισέλθουμε στη συμβολική τάξη, αφήνει ταυτόχρονα κάποιες εμπειρίες / σώματα / ζωές να θεωρούνται «θόρυβος που πρόκειται να φιλτραριστεί και να αποκλειστεί στο όνομα της σαφήνειας», όπως γράφει ο Όβερμπου (Overboe) (αναφέρεται στο Puar, ό.π., σελ. 59). Αντιθέτως, το ίδιο το αίτημα εγείρει τη διερώτηση του πώς θα μεταφραστεί πολιτικά η αναγνώριση αυτής της αδυναμίας ολοκληρωμένης ταυτότητας, καθώς και του «θορύβου» ή του πόνου (σωματικού και ψυχικού) που επιμένει να συνοδεύει τα βιώματα αυτά. Αυτός ο αναστοχαστικός «πόνος» αφορά και την προσωπική μου διαδρομή στο πλησίασμα της αυτιστικής εμπειρίας. Για να καταλήξω σε αυτά τα ζητήματα, θα στραφώ αρχικά στους τρόπους με τους οποίους επικοινωνούν οι αυτιστικοί/ές και που μέσα από αυτούς και αυτές επικοινωνείται ο αυτισμός, μια κλινική κατηγορία τόσο εύπλαστη ιστορικά, που δείχνει διαρκώς τα όρια της κατανόησής μας, άρα και τους αποκλεισμούς που προκύπτουν από αυτά, καθώς και την αμφισβητούμενη «φυσική αλήθεια» της «βλάβης», η οποία, στην περίπτωση του αυτισμού, όλο και περισσότερο θεμελιώνεται σε σκληρά νευρολογικά δεδομένα.⁵

Μεθοδολογικές σημειώσεις για την έρευνα σε καιρό πανδημίας

Η διαδικασία της επιτόπιας έρευνας είναι το βασικό μεθοδολογικό εργαλείο σε μια ανθρωπολογική μελέτη. Ωστόσο, η πρωτόγνωρη συνθήκη της πανδημίας έθεσε κρίσιμους μεθοδολογικούς περιορισμούς που αφορούσαν το σώμα και την επαφή. Η έρευνα χρειάστηκε να τροποποιηθεί στις δεδομένες συνθήκες, και γι’ αυτό πολλές από τις συνεντεύξεις έγιναν διαδικτυακά. Παρ’ όλα αυτά, το σώμα για μένα είναι ένα σημαντικό εργαλείο στη διαδικασία της έρευνας. Η σημασία αυτής της παρουσίας του σώματος με το οποίο υπάρχουμε στο πεδίο, βιώνοντάς το, επισημαίνεται και από τη βιβλιογραφία των σπουδών αναπηρίας. Αναφορικά με τη διδασκαλία για παράδειγμα, η Κάμπελ (Campbell) αναφέρει πώς το ίδιο το ανάπηρο σώμα που διδάσκει αποτρέπει την αντικειμενοποίηση της αναπηρίας στην ακαδημία (Campbell, 2009). Για μένα, ωστόσο, στην επιτόπια έρευνα, περισσότερο καθοριστική υπήρξε η ασυνείδητη διαδικασία της έμφυλης σωματοποίησης. Η έμφυλη αλλά και η ικανή σωματοποίηση αποκρυσταλλώνεται μέσα από την εσωτερίκευση των βιωμάτων των άλλων. Μέσα από τη βίωση των ενσώματων άλλων, τα ερμηνευτικά σχήματα, οι πολιτισμικές σημασίες, οι σχέσεις εξουσίας που ασυνείδητα μας καθόρισαν μπορούν εν δυνάμει να συνειδητοποιηθούν και έτσι να γίνουν αντικείμενα μιας πιο εμπρόθετης διαχείρισης. Στο πεδίο έχουμε, έτσι, την ελπίδα ενός παρόντος που μπορούμε να επηρεάσουμε μέσα από τους περιορισμούς μας και, ακόμα περισσότερο, ενός μέλλοντος διυποκειμενικότητας και διασωματικότητας, όπου μπορούμε να υποβαθμίζουμε τα παρελθόντα νοήματα χάρη στην ανταλλαγή άλλων οπτικών. Αντιθέτως, με τη διαμεσολάβηση της «οθόνης» που έχει κατακλύσει την ερευνητική μου δραστηριότητα και εξαιτίας της απουσίας των άλλων σωμάτων, παλινδρομώ συχνά στην αισθητηριακή ανάκληση αυτής της βίαιης διαδικασίας σωματοποίησης, που διαμορφώνει το έμφυλα ενσώματο υποκείμενο ως διαχωρισμένο από τον άλλο / την άλλη. Επιπλέον, ο χρόνος στο πεδίο δεν διήρκεσε χρονικά τόσο, ώστε να αναπτυχθεί αυτή η διασωματική ανταλλαγή οπτικών.

Λόγω των περιορισμών, λοιπόν, η ανάλυση βασίστηκε σε διαδικτυακές συνεντεύξεις με αυτιστικούς, θεραπεύτριες και γονείς αυτιστικών. Ωστόσο, διενεργήθηκαν και ορισμένες διά ζώσης συνεντεύξεις και επιτόπια έρευνα σε χώρους θεραπευτικής ιππασίας.

Η αντιληπτική διαφορά των αυτιστικών

Ο στοχασμός για τον αυτισμό διαπλέκεται με πολιτισμικές αντιλήψεις, κοινωνικά και ιστορικά δεδομένα. Η ιστορία των έντονων διενέξεων για τη θεώρηση του αυτισμού σε σχέση με διαφορετικούς επιστημολογικούς ορίζοντες (Nadesan, 2005˙ Silverman, 2011) δεν εμπίπτει στα όρια του κειμένου αυτού. Αυτό που έχει σημασία είναι ότι οι προσεγγίσεις από τη σκοπιά της ανθρωπολογίας και των σπουδών αναπηρίας, σε συνδυασμό με τις αυτοβιογραφίες αυτιστικών, αποδεσμεύουν σημαντικά την έρευνα από τους ηγεμονικά βιοϊατρικούς ορισμούς στην κατανόηση της διαπλοκής της υποκειμενικής εμπειρίας με τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις (Belek, 2019). Η έρευνα των κοινωνικών επιστημών για τον αυτισμό έχει προσφάτως προσανατολιστεί και σε ζητήματα αισθητηριακά, αφού είναι επιτακτική η αναγνώριση του διαφορετικού τρόπου με τον οποίο οι αυτιστικοί/ές δέχονται τα ερεθίσματα του περιβάλλοντος (Solomon, 2010· Bogdasina, 2016). Πολλοί/ές αυτιστικοί/ές αναγνωρίζουν τις εικόνες ως την πρώτη / προτιμότερη «γλώσσα» τους και όχι τις λέξεις. Η αυτιστική Τεμπλ Γκράντιν έχει γράψει σχετικό βιβλίο, στο οποίο περιγράφονται οι εμπειρίες της και των οποίων η απόκλιση από την κανονικότητα εδράζεται ακριβώς σε αυτό το σημείο της οπτικής αντίληψης (Grandin, 2006). Πολλοί/ές αυτιστικοί/ές που συνάντησα κατά τη διεξαγωγή της έρευνάς μου για την εκπόνηση της διατριβής μου, επίσης, δεν είχαν τα πολιτισμικά εδραιωμένα φίλτρα αντίληψης, μέσα από τα οποία οι μη αυτιστικές κατανοούμε τον κόσμο, και μάλιστα, με όρους δημοσίως επιβεβλημένους. Το συμπέρασμα αυτό προέκυψε τόσο από τη δική μου επιτόπια έρευνα, όσο και από τη βιβλιογραφία και τις αφηγήσεις αυτοσυνήγορων αυτιστικών, που είναι σε θέση να χρησιμοποιήσουν τη συμβατική γλώσσα για να περιγράψουν τις εμπειρίες αυτές (Grandin, 2009˙ Williams, 1993˙ Stilman, 2011˙ Tammet, 2013).

Διαβάζοντας μέσα από το πρίσμα των κριτικών σπουδών για την αναπηρία και του κριτικού μετανθρωπισμού, η Τένι φαν ντερ Πάλεν (Teunie van der Palen) αναφέρει εμπειρίες του Τίτο Μουκοπαντιάι (Tito Mukhopadhyay), για τον οποίο «ένα αντικείμενο παραμένει ένα σύμβολο, όπως ένας ήχος, μια μυρωδιά, ένα χρώμα, μια γεύση ή ένας συνδυασμός αυτών των αισθήσεων» (Mukhopadhyay, 2011, σελ. 115) και έτσι δεν φτιάχνει ένα σχήμα για αυτόν ως μορφή “Gestalt” (Van der Palen, 2014, σελ. 58). Η συγγραφέας συνεχίζει: «Ενώ για τα περισσότερα ανθρώπινα όντα η ενότητα του κόσμου, πριν σχηματιστεί σαν γνώση μέσα από μια σαφή πράξη ταυτοποίησης, βιώνεται σαν να έχει ήδη επιτευχθεί ή σαν να ήταν ήδη εκεί (Merleau-Ponty, σελ. xxxi)», για τον Mukhopadhyay «ο κόσμος φαίνεται να διαλύεται σε κομμάτια τόσο πολύ, που πρέπει συνειδητά να τα συνδυάσει σε μια ολοκληρωμένη εικόνα του πραγματικού περιβάλλοντος» (ό.π., 2011, σελ. 54).

Πολλοί/ές αυτιστικοί/ές, όταν ακούν έναν ήχο, δεν απαλύνεται η εντύπωσή του από το γεγονός ότι παρατείνεται, όπως ισχύει για ένα άτομο με τυπική ακοή, για το οποίο ο ήχος αποκτά σχήμα σταδιακά. Θόρυβοι, χρώματα, μυρωδιές αποτελούν συχνά πολύ έντονα ερεθίσματα, τόσο σωματικά όσο και κοινωνικά, και ως εκ τούτου συνιστούν προτεραιότητα σχετικά με το σχεδιασμό ενός πιο φιλικού περιβάλλοντος, όπως έκανε σαφές ένας μαθητής σε μια προσπάθεια να επικοινωνήσει στους συμμαθητές/τριές του όσα αντιμετωπίζει στο σχολείο (Marinoudi, 2018). Φυσικά και οι μη αυτιστικές, σε στιγμές έντονης φόρτισης και ευαλωτότητας, μπορούμε να συνδεθούμε με αυτές τις εμπειρίες. Όταν κάνεις μια αίτηση σε μια γραφειοκρατική πλατφόρμα από την οποία εξαρτάται η εργασιακή κατάσταση του επόμενου έτους, για παράδειγμα, τα λάθη που συμβαίνουν άπτονται της σχέσης μεταξύ αντιληπτικής δυνατότητας και άγχους. Όταν δίνεις Πανελλήνιες Εξετάσεις, μια απλή αριθμητική πράξη μπορεί να φαντάζει άλυτη. Τέτοιες εμπειρίες προτείνει ο Ουίλιαμ Στίλμαν (William Stillman) να εντοπίσουν οι μη αυτιστικοί, ώστε να συνδεθούν με τα βιώματά των αυτιστικών (Stillman, 2011). Η αυτιστική Ντον Πρινς (Dawn Prince) εξηγεί τη θέση της στο σχολικό πλαίσιο: «Ο θόρυβος των κουδουνιών, η μυρωδιά των άλλων παιδιών, το ατελείωτο, περιοριστικό κοίταγμα ενός μόνο προσώπου που λέει ένα μόνο πράγμα, και όλα αυτά σε ένα πλαίσιο χωρίς το είδος της θερμής ελευθερίας που καταλάβαινα, προέβλεπαν ότι θα αποτύγχανα εκεί» (Prince, 2010, σελ. 56).

Η μερική ή συνολική διαφορά της κοινωνικής διαμόρφωσης της αντίληψης διαπερνά τη «ζωή», τη «γλώσσα», το «σώμα» των αυτιστικών με απροσδιόριστους, πολλές φορές, τρόπους. Για την Τένι φαν ντερ Πάλεν, αυτή είναι η θεμελιώδης αιτία που θεωρεί την αυτιστική⁶ ως την παραδειγματική cyborg και posthuman φιγούρα. Δηλαδή, μια υποκειμενικότητα που διαχέεται αδιακρίτως σε μια σχεσιακότητα με άλλες, με ζώα, οργανισμούς, τεχνολογίες, χωρίς συμπαγή ταυτότητα. Πέρα από τους περιορισμούς του παραδοσιακού ανθρωπισμού, αυτή η σύλληψη δίνει διέξοδο τόσο σε έναν αυτιστικό τρόπο του «είναι στον κόσμο». Πράγματι, στο πεδίο σημειώνεται συχνά η σχέση των αυτιστικών τόσο με τα ζώα, όσο και με τα αντικείμενα και την τεχνολογία, αν και έχει επισημανθεί επίσης ο κίνδυνος να δημιουργηθούν νέες στερεοτυπικές φιγούρες αυτιστικών ως καρικατούρες, όπως οι geeks (Jack, 2014). Θέλω, ωστόσο, να επισημάνω το συναισθηματικό κόστος που διαπιστώνεται ότι έχει αυτή η δυνατότητα για ενδεχομενικότητα της αυτιστικής ύπαρξης πέρα από την αμιγώς θετική, κατά τα άλλα, ανάγνωση της Φαν ντερ Πάλεν. Σε δημοσιεύσεις τους σε μπλογκ και αυτοβιογραφίες οι αυτιστικοί/ές μιλούν για τα tantrums, τα οποία περιγράφουν ως επώδυνες συναισθηματικές εντάσεις και κρίσεις πανικού, οι οποίες συμβαίνουν σε συνθήκες αισθητηριακής υπερφόρτωσης από ήχους, φώτα, ομιλίες, που μπορεί να αποσυνδέσουν το άτομο από την επαφή με το περιβάλλον και τον έλεγχο των απροσδιόριστα εισερχόμενων ερεθισμάτων.

Η αναγνώριση αυτής της διαφοράς στις αντιληπτικές διεργασίες ήταν δύσκολο να ενσωματωθεί σε μια ανθρωπολογική βιβλιογραφία. Όπως αναφέρουν οι ανθρωπολόγοι ΜακΚίρνι (McKearney) και Ζοάνι (Zoanni), οι νοητικές διαφορές συνιστούν πρόκληση στις μεθοδολογικές, αναλυτικές και ηθικές δεσμεύσεις της ανθρωπολογίας (McKearney & Zoanni, 2018). Εστιαζόμενοι όχι σε εικόνες σωμάτων που διαφεύγουν της κανονικοποιητικής αναπαράστασης, αλλά σε διαφορετικά «μυαλά», διαπιστώνουν ότι δεν έχουν αντλήσει τη δέουσα προσοχή από τις σπουδές για την αναπηρία και την ανθρωπολογία της αναπηρίας. Επιπλέον, καθώς αποτελούν προκλήσεις, όπως προαναφέρθηκε, έχουν το αντίστοιχο δυναμικό που διαρρηγνύει τα αναμενόμενα σχήματα σκέψης.

Σε πολλές αυτιστικές εμπειρίες, η ίδια η διαδικασία της αναπαράστασης κλονίζεται. Κάποιες φορές, αναπαράσταση δεν υφίσταται καν, αφού δεν υπάρχει «γλώσσα», ούτε και «σώμα», με την έννοια μιας, έστω και φαντασιακά, οριοθετημένης οντότητας. Η σχέση με το χρόνο, επίσης, δεν έχει την κοινωνική ευταξία και τον λειτουργικό συμβολισμό, που οι μη αυτιστικές έχουμε εσωτερικεύσει. Η ζωή των αυτιστικών βιώνεται πολύ συχνά πέρα από τις αυτονόητες ταξινομήσεις, πέρα από δημόσια συμφωνημένους συμβολισμούς που διέπουν τις καθημερινές πρακτικές. Η Μαρία μού εξηγεί την επίμονη προσπάθεια του γιου της, Γιάννη, να επικοινωνήσει μαζί της ότι ήθελε να επισκεφτεί την εκκλησία του χωριού. Τελικά, κατάφερε να εντοπίσει το σημείο στο Google Maps, καθώς έχει πολύ καλή σχέση με τις εικόνες, τους χάρτες και τον προσανατολισμό στο χώρο. Όπως άλλωστε γράφει η Τεμπλ Γκράντιν, μιλώντας για τον τρόπο αντίληψης των αυτιστικών: «Όσοι σκέφτονται με εικόνες, είτε είναι άνθρωποι, είτε είναι ζώα, χαρακτηρίζονται από λεπτομερή αίσθηση προσανατολισμού» (Γκράντιν, 2008, σελ. 38). Έναν ολόκληρο χρόνο προσπαθούσε ο Γιάννης να εκφράσει την επιθυμία του με οποιονδήποτε κώδικα. Η αγωνιστική αυτή διαδικασία έκφρασης, όσο δεν είναι αυτονόητη, γίνεται δημιουργική. Αυτιστικοί/ές μαζί με γονείς, δασκάλες, φροντιστές καλούνται να επικοινωνήσουν, να καταλάβουν και να εφεύρουν νέους κώδικες, προσφιλείς στις ανάγκες των πρώτων. Η Ζέτα εξηγεί πώς ενσωμάτωσε έναν τρόπο κατανόησης του γιου της: «Ο Στάθης ήταν παιδί αυθόρμητο, με πηγαίο χιούμορ, χωρίς επιτηδευμένη συμπεριφορά. Έλεγε, ας πούμε: “Αυτός πώς είναι έτσι; Αυτό είναι άσχημο”. Πήγαινε στον άλλο να τον χαϊδέψει, να τον αγκαλιάσει όταν ήταν στενοχωρημένος, όλο αυτό ξένιζε ως συμπεριφορά». Αφηγείται ένα περιστατικό το οποίο δείχνει τη σημασία της κατανόησης που έχει διαθέσει η ίδια στον Στάθη, για τον οποίο ενημερώθηκε από το σχολείο μια μέρα ότι, όπου έβρισκε μια συμμαθήτριά του, την έσπρωχνε, την ενοχλούσε χωρίς να υπάρξει αφορμή. Στη συζήτηση που ακολούθησε μαζί του, κατάλαβε ότι η συμμαθήτριά του καθόταν στο ίδιο θρανίο με τον ένα και μοναδικό του φίλο, με τον οποίο συχνά χαριεντίζονταν στο πλαίσιο του πειράγματος. Ο Στάθης έβλεπε το πείραγμα στον καλύτερό του φίλο σαν επιθετική κίνηση και θεωρούσε ότι η κοπέλα «είναι εχθρός του, έπρεπε να τον υπερασπίσει». Αφού διευκρινίστηκε το ιδιαίτερο νόημα που είχε για τον Στάθη αυτό το επεισόδιο, οι σχέσεις τους αποκαταστάθηκαν. Ο πατέρας ενός άλλου αυτιστικού παιδιού σχολικής ηλικίας μού εξήγησε πως, στην προσπάθειά του να εκφράσει το γεγονός ότι του έλειπε η μητέρα του λόγω των καλοκαιρινών διακοπών, χρησιμοποιούσε μετωνυμίες για να το κάνει, όπως, ας πούμε, ότι του αρέσει το μέρος όπου βρίσκεται η μητέρα του και θα ήθελε να είναι εκεί λόγω της καλής εξυπηρέτησης. Σε κάθε περίπτωση, το συναίσθημα που λεκτικοποιούνταν εμμέσως έγινε αντιληπτό από τον πατέρα, εκεί που συμβατικές αναγνώσεις ειδικών υπολείπονται.

Όταν οι αυτιστικοί/ές επιλέγουν την ομιλία με οποιονδήποτε τρόπο, όπως φαίνεται παραπάνω, τότε είναι δυνατό να προκύπτουν μεταφορές, μετωνυμίες και εικόνες ποιητικές και μη προβλέψιμες. Όπως αυτή η εικόνα που αναδύθηκε στην αφήγηση του Στάθη και μου μετέφερε η μητέρα του: «Μια μέρα πηγαίναμε εκδρομή και λέει: “Μαμά, αυτή η κορυφογραμμή θα μπορούσε να είναι ένα τσουνάμι που να μην αφήσει τίποτα”. Μπορεί να κάνει πράγματα απίστευτα, επειδή σκέφτεται με εικόνες».

Ο Τίτο, που ανέφερα προηγουμένως ως συνομιλητή της Φαν ντερ Πάλεν μέσα από την αυτοβιογραφία του, έχει ένα δημοφιλές προφίλ στο facebook. Τα ποιήματα που γράφει είναι έμπλεα τέτοιων εικόνων, όσο και διατυπώσεων για τη γλώσσα που προτιμά, καθώς και περιστατικών της αδυναμίας ή/ και απροθυμίας των άλλων να τον κατανοήσουν:

The aphyllous trees

reticulations in the sky

explored

and simplified

by subitaneous arousals

In the touch of wind,

ripples of its language

dissipating

on narrow margins,

evolved as a forgotten

detail somewhere. And

haphazard questions

replied by outstanding breaths.

Words remained useless.

Η μητέρα μιας αυτιστικής λέει ότι προσπαθεί να την αποτρέψει από το να ακούει τραπ μουσική και «αυτές τις βλακείες με τις βρισιές»: «Δεν ξέρει να διαβάζει και να γράφει, αλλά πώς βρίσκει σ’ αυτό το καταραμένο το Youtube τον Snik και τους άλλους και τα βάζει και στο ιστορικό;» Αυτή η συνθήκη του «αδιανόητου», που αναφέρει και ο Όλιβερ Σακς (Oliver Sachs) περιγράφοντας την εντύπωσή του από τη συνάντηση με την Τεμπλ Γκράντιν, είναι που επιτρέπει την αναγνώριση σωμάτων με νέα όργανα (Puar, ό.π.). Είναι επίσης σε αυτή τη συνθήκη του «αδιανόητου» που διανοίγονται νέες δυνατότητες επικοινωνίας, απεύθυνσης, αναπαράστασης και αίσθησης με ανθρώπινα και μη ανθρώπινα όντα. Μια συνομιλήτρια λέει ότι είχαν στο κέντρο εκπαίδευσης έναν πιτσιρικά ο οποίος δεν μιλούσε, αλλά έγραφε ποιήματα:

«Δηλαδή του είχανε μια δασκάλα που του μιλούσε και έγραφε τις λέξεις και φαινόταν σαν να είναι τελείως αδιάφορος και στα 14 άρχισε να γράφει ποιήματα. Και ήταν συγκλονιστικά τα ποιήματα, γιατί ήταν τα ποιήματα της απόλυτης μοναξιάς. Ήταν μια κραυγή, δηλαδή “δείτε τον ουρανό, δείτε τον ουρανό, μόνο εγώ βλέπω τον ουρανό;”»

Στην επόμενη ενότητα θα συζητήσω τις σχέσεις αυτιστικών με ζώα που χαρακτηρίζονται από συνθήκες αμοιβαίας ενσυναίσθησης και συνδιαμόρφωσης, για τις οποίες κάνω την υπόθεση ότι εξαρτώνται από τις διαφορετικές μορφές αντίληψης, προσοχής και αναπαράστασης.

Με τα ζώα

Οι άνθρωποι με τα ζώα πρέπει να ζουν μαζί.
ΤΕΜΠΛ ΓΚΡΑΝΤΙΝ

Η αυτιστική Τεμπλ Γκράντιν είναι κεντρική φυσιογνωμία στη συνομιλία ανάμεσα στις σπουδές ζώων και τις σπουδές για την αναπηρία (Puar, ό.π., 2015). Στο έργο της Τα ζώα σε μετάφραση εκθέτει με χαρακτηριστικές λεπτομέρειες τον τρόπο σκέψης, αντίληψης και συναισθηματικής διάθεσης των ζώων. Ισχυρίζεται ότι ο αυτισμός της της επέτρεψε να μπορεί «να μπαίνει στη θέση τους». Με αυτό τον περιφραστικό τρόπο επανοικειοποιείται τη δυνατότητα της ενσυναίσθησης, την οποία οι βιοϊατρικές οπτικές του αυτισμού είχαν αποκλείσει. Η έννοια της ενσυναίσθησης έχει απασχολήσει την ανθρωπολογική έρευνα, αφού κάθε αλληλεπίδραση διέπεται από σχέσεις εξουσίας, τις οποίες καλείται η ανθρωπολόγος να θεματοποιήσει μέσω του κριτικού αναστοχασμού και της ανάδειξης των πολιτικών συνθηκών παραγωγής ενός κειμένου. Το έργο της Βίνα Ντας (Veena Das) έχει φωτίσει κριτικά τις έννοιες του «τραύματος» και της «ενσυναίσθησης» και τις λογοθετικές συνέπειες που έχουν αυτές όταν αποτελούν αποκλειστικές μορφές αναπαράστασης των συνεπειών τις οποίες έχουν οι πολεμικές επιχειρήσεις και άλλες παραβιάσεις σε πληθυσμούς (Das, 2015). Στο έργο της Ελένης Παπαγαρουφάλη προβάλλει μια οπτική της ενσυναίσθησης, η οποία υπερβαίνει τις κανονικοποιητικές εκδοχές της. Αντιθέτως, η φαινομενολογική-πολιτισμική προσέγγισή της αποκεντρώνει τις σχέσεις γλώσσας και σώματος απελευθερώνοντας δυναμικές της «συνομιλίας» που πάνε πέρα από τα όριά της, σε χρονικά και χωρικά απροσδιόριστα πολυαισθητηριακούς τρόπους εμπλοκής στον κόσμο (Παπαγαρουφάλη, 2002). Εδώ χρησιμοποιώ την έννοια σε μία κατεύθυνση πολιτικής επανοικειοποίησης, συμμαχώντας με αυτιστικές που έχουν χαρακτηρίσει τις βιοϊατρικές οπτικές ως αποανθρωποποιητικές για τις ίδιες (Yergeau, 2013). Σε αυτή τη λογική, η διερώτηση της Βίνα Ντας «τι σημαίνει να είσαι υπεύθυνη στο παρόν;» τίθεται και εδώ, ως ερώτημα που αναφέρεται στις σχέσεις ενσυναίσθησης που δημιουργούν οι αυτιστικοί και από τις οποίες είχαν αποκλειστεί.

Tο σημείο της δυνατότητας, που απέκτησαν ορισμένες αυτιστικές να κατανοούν τα ζώα, υπήρξε κομβικό για τη συνομιλία μεταξύ σπουδών ζώων και αναπηρίας (Wolfe, 2008, σελ. 112). Οι εκτενείς περιγραφές της Γκράντιν υπονομεύουν την αμφισβήτηση της δυνατότητάς της να μπει στη θέση της άλλης / του άλλου και εγκαλούν να σχετικοποιήσουμε τον «άλλο», με τον οποίο χρειάζεται να γεφυρωθεί η επικοινωνία. Αυτό που προκύπτει από τις αφηγήσεις της είναι ο διαφορετικός τρόπος με τον οποίο διαμορφώνεται αυτή η σχέση των αυτιστικών με τα ζώα. Με τα λόγια της ίδιας: «Τα ζώα και οι αυτιστικοί δεν χρειάζεται να προσέξουν ειδικά κάτι για να το δουν. Πράγματα όπως αλυσίδες που κουνιούνται ελαφρά χτυπούν στα δικά μας μάτια. Μας τραβούν την προσοχή, είτε θέλουμε να τα δούμε, είτε όχι» (Γκράντιν, ό.π., σελ. 65). Αφού εκθέτει πολλά παραδείγματα που δείχνουν αυτή την οξυμένη αισθητηριακή αντίληψη στους ήχους και στα φώτα, καταλήγει στο ότι οι αυτιστικοί «εισπράττουν ακατέργαστα δεδομένα εκεί που οι υπόλοιποι βλέπουν κι ακούν σχεδιαγράμματα» (Γκράντιν, ό.π., σελ 81). Και παρακάτω προσθέτει: «Υπάρχει ένας πολύ μεγάλος αριθμός ανθρώπων που δεν τους ταιριάζει το φυσιολογικό περιβάλλον. Και το χειρότερο είναι πως τις περισσότερες φορές δεν συνειδητοποιούν ότι δεν τους ταιριάζει, γιατί αυτό είναι το μόνο περιβάλλον μέσα στο οποίο έχουν υπάρξει: Δεν έχουν μέτρο σύγκρισης» (Γκράντιν, ό.π., σελ. 79).

Η ανάγνωση που κάνει ο Κάρι Γουλφ (Cary Wolfe), ένας από τους εισηγητές των σπουδών ζώων, στις αφηγήσεις της Γκράντιν διέπεται από τη φιλοσοφική θεώρηση του Ντεριντά. Σύμφωνα με αυτήν, τα οπτικά πεδία διέπονται από κοινωνικοσημειωτικά συστήματα που συνίστανται στη διαφωρά, την αλληλεπίδραση παρουσίας και απουσίας (Wolfe, ό.π., σελ. 114), ενώ οι εντυπώσεις της Γκράντιν παρουσιάζουν αντιληπτικές δυνατότητες που δεν εμπίπτουν στους περιορισμούς της ανθρωποκεντρικά νοηματοδοτημένης όρασης. Αξιοποιώντας αυτή την σύμπλευση Γκράντιν και Ντεριντά, ο Γουλφ παίρνει αποστάσεις, όπως ισχυρίζεται, από το κυρίαρχο παράδειγμα των σπουδών αναπηρίας που ευθυγραμμίζονται με ένα φιλελεύθερο δημοκρατικό πλαίσιο δικαιωμάτων και συμπερίληψης. Υποστηρίζει ότι με αυτό τον προσανατολισμό διαμορφώνεται εκ νέου το κανονιστικό μοντέλο υποκειμενικότητας που δημιουργεί εκ θεμελίων το πρόβλημα της ιεραρχίας στην απόδοση αξίας της ζωής. Εφόσον αυτό που διεκδικείται είναι η αυτονομία και η εμπρόθετη δράση των ανάπηρων, το όριο τίθεται από το νομιμοποιημένο ατομικιστικό φιλελεύθερο υποκείμενο, και έτσι αναπαράγονται οι αποκλεισμοί. Αντιθέτως, αυτή η σχέση ανάμεσα στους αυτιστικούς και στα ζώα, όπως κατανοείται από τον Γουλφ, δείχνει άλλες συναισθηματικές συνάφειες ανάμεσα σε ανθρώπινα και μη ανθρώπινα όντα, που ορισμένες φορές χαρακτηρίζεται από μία αίσθηση παθητικότητας, του «να μην είσαι ικανός/ ή». Αυτό το καθεστώς μη υποκειμενότητας, σύμφωνα με τον συγγραφέα, δεν περιορίζει, αλλά, αντιθέτως, δημιουργεί δεσμούς.

Σε κείμενο για τη θεραπευτική ιππασία και τον αυτισμό η Ρόσλιν Μάλκολμ (Roslyn Malcolm), ο Στέφαν Εκς (Stefan Ecks) και ο Μάρτιν Πίκερσγκιλ (Martyn Pickersgill) αναφέρονται στην επιτυχία που έχει η διαδικασία για τη σχέση των αυτιστικών με την ομιλία. Βασισμένο σε επιτόπια έρευνα και συνεντεύξεις, το άρθρο εστιάζεται στην αποτελεσματικότητα της θεραπείας. Η «επιτυχία» αυτή δείχνει, πράγματι, τη συμβατότητα που υπάρχει στην επικοινωνία αυτιστικών με ζώα· ωστόσο, δεν θέλω να εστιαστώ μόνο στις περιπτώσεις που η σχέση αυτή είχε το πολιτισμικά κυρίαρχο αποτέλεσμα της κατάκτησης της ομιλίας, καθώς αυτές οι θεαματικές υποσχέσεις επισκιάζουν οποιαδήποτε άλλη συναισθηματική, αισθητηριακή και επικοινωνιακή συνάφεια μπορεί να προκύψει ανάμεσα σε ανθρώπινα και μη ανθρώπινα όντα, με τρόπους που είναι περιττό να ερμηνεύσουμε.

Θέτω εκ προοιμίου μια κριτική επιφύλαξη που αναφέρεται στον αν η ιπποθεραπεία (ή οποιαδήποτε άλλη μέθοδος) δίνει αξία σε αυτές τις μη κανονικές σχέσεις, ή αν η λογική της «θεραπείας» κανονικοποιεί τρόπους συμμετοχής και παραγωγής γνώσης. Η συζήτηση, δηλαδή, αυτή που διεξάγεται σχετικά με το μεταανθρώπινο διατηρεί τις περίπλοκες εντάσεις ανάμεσα στις κανονικοποιητικές προσεγγίσεις της θεραπείας και στις πραγματικότητες της πολιτισμικά μη αναμενόμενης ύπαρξης των αυτιστικών και της φροντίδας που χρήζει. Μια εργοθεραπεύτρια σε ιππικό όμιλο, εξηγεί πώς ακριβώς διαφαίνεται αυτή η συναισθηματική αντίληψη των αλόγων που ακολουθούν το πρόγραμμα:

«Το καταλαβαίνουμε. Θα σου πω ένα δικό μου παράδειγμα: Όταν ξεκίνησα στην ιπποθεραπεία, φοβόμουνα τα αλογάκια λίγο. Όταν πήγαινα να οδηγήσω ένα άλογο, ήμουν αγχωμένη, ήμουν φοβισμένη. Όταν πήγαινα να το οδηγήσω, εκείνο σταμάταγε κάθε δύο δευτερόλεπτα. Εγώ προσπαθούσα να το ξεκινήσω, αλλά δεν είχα αυτόν το δυναμισμό. Μόλις ήρθε ένα παιδί που είναι πιο παλιό από εμένα και ξέρει τι κάνει, το άλογο ξεκίνησε κατευθείαν. Όπως επίσης, αν, για παράδειγμα, ακουστεί ένας μεγάλος θόρυβος, αν εσύ είσαι χαλαρός, και το άλογο θα φοβηθεί λιγότερο, θα κάτσει δίπλα σου, θα νιώσει ασφάλεια. Αν εσύ φοβηθείς και τρέμεις, το άλογο θα νιώσει ακόμη μεγαλύτερη απειλή. Έχουν πολύ μεγάλη ενσυναίσθηση».

Μια ψυχοπαιδαγωγός ανέφερε στη συνομιλία μας ότι ένας από τους λόγους για τους οποίους γίνεται καταπραϋντική και θεραπευτική η σχέση μεταξύ αλόγων και αυτιστικών είναι διότι τα μεγάλα αυτά ζώα βάζουν με τον όγκο και τη συμπεριφορά τα όριά τους. Αυτό λέει και η Γκράντιν: «Η ιππασία δεν είναι αυτό που φαίνεται: Δεν πρόκειται για κάποιον που κάθεται πάνω στη σέλα και λέει στο άλογο τι να κάνει τραβώντας απότομα τα ηνία. Η πραγματική ιππασία μοιάζει πολύ με χορό ή με το πατινάζ ενός ζευγαριού. Είναι μια σχέση» (Γκράντιν, ό.π., σελ. 16). Στις περιγραφές για αυτή την αρμονία που χαροποιεί τα αυτιστικά άτομα επανέρχεται αυτή η σχεσιακή προτεραιότητα και διυποκειμενικότητα. Αυτό που περιγράφεται, δηλαδή, είναι ότι η επαφή διέπεται από συνθήκες συνδιαμόρφωσης· επομένως, οποιαδήποτε ανισορροπία θα αποσυντονίσει την αμοιβαιότητα.

Πράγματι, από τις συνεντεύξεις προέκυψε η κεντρική σημασία που μπορεί να αποκτά η ιπποθεραπεία στη ζωή του αυτιστικού. Ο Γιάννης, πατέρας του Αντρέα, ενός ενήλικου αυτιστικού, ανέφερε ότι, ακόμα κι αν σταματούσε όλες τις άλλες δραστηριότητες του γιου του, αυτή θα παρέμενε. Η επικοινωνία είναι το πεδίο που δυσκολεύει τον Αντρέα σε σχέση με το κοινωνικό του πλαίσιο, σύμφωνα με τον πατέρα του που τον εκπροσωπεί, ο οποίος προσπαθεί πολλές φορές να συνάγει τη σειρά των προτάσεων που διατυπώνει ο γιος του, προκειμένου να οργανώσει την αφήγηση που ο ίδιος δεν δύναται να κατασκευάσει. Αυτή η δυσκολία να συνθέσει από τις εμπειρίες του μια αφηγηματική ιστορία είναι που διαταράσσει τον Αντρέα πολλές φορές και συναισθηματικά, αφού δυσκολεύεται έντονα με τις αλλαγές. Κι όμως, πάνω στο άλογο όλα φαίνεται να αποκτούν περισσότερο νόημα και ο Αντρέας να δείχνει χαρούμενος και να λέει πόσο αγαπάει το άλογό του.

Στη φάρμα η οριοθέτησή μου ήταν πολύ συγκεκριμένη, ένας από τους βασικούς λόγους ήταν η ευαισθησία των αλόγων. Σύμφωνη με μια ντελεζιανή οπτική, η Φαν ντερ Πάλεν εκτιμά, και προκύπτει σύμφωνα με τη δική μου έρευνα επίσης, ότι το σώμα των αυτιστικών εμπίπτει περισσότερο στον πόλο των κινήσεων απεδαφικοποίησης, όπου δεν υφίστανται οι δομές που σε αυτόν της υποκειμενοποίησης ευνοούν την οργάνωση αυτών των «γραμμών φυγής». Πράγματι, από την αποανθρωποποίηση των αυτιστικών, που προαναφέρθηκε, για την οποία έκριναν τη Θεωρία του Νου αυτοσυνήγοροι αυτιστικοί (Yergeau, 2013), στη δίχως όρους υποδοχή της αποδιοργάνωσης, το περιβάλλον της μη επικριτικής συνύπαρξης με τα ζώα είναι ίσως ένα από τα ασφαλή πλαίσια που διατηρούν αυτή την ισορροπία ανάμεσα στους δύο πόλους. Ανεξάρτητα από το αν θα επισφραγιστεί από την ομιλία ή κάποια άλλη πολιτισμικά αναγνωρισμένη «πρόοδο» η ισορροπία αυτή. Μια συνομιλήτρια από κέντρο εκπαίδευσης με τη βοήθεια ιπποειδών, της οποίας η προσέγγιση δεν αναφέρεται στη «βλάβη», ώστε να υπάρξει θεραπεία, αλλά στη διαφορετικότητα που χρειάζεται αποδοχή, αναφέρει ένα περιστατικό στη φάρμα, σύμφωνα με το οποίο ένα παιδί είχε συνάψει μια καλή σχέση με ένα συγκεκριμένο άλογο και έκαναν βόλτες, όταν μια μέρα εμφανίστηκε η μητέρα του και, με το που την είδαν, ακινητοποιήθηκε και το παιδί και το άλογο και δεν κάνανε βήμα.

Η ιπποθεραπεία είναι μια ανθρωπιστική πρακτική η οποία «ρυθμίζει» αισθητηριακά και σωματικά τα παιδιά. Γι’ αυτό και ο Λεωνίδας ξεκίνησε την ιπποθεραπεία σε ηλικία 7 ετών. Σύμφωνα με τη μητέρα του:

«Είχα παρατηρήσει στα συγκρουόμενα ότι γύρναγε γύρω απ’ την ουρά του, σαν να λέμε, δηλαδή, δεν ήξερε πού θέλει να πάει. Κάποιο παιδάκι μπαίνει και πάει προς τα δω, πάει προς τα κει. Ο Λεωνίδας δεν ήξερε πού ήθελε να πάει, οπότε γύρναγε γύρω απ’ τον εαυτό του. Ξεκινήσαμε την ιππασία για να βρίσκει τον προσανατολισμό του, τη θέση του μέσα στο χώρο. Τώρα οδηγεί το άλογο, έχει προχωρήσει πολύ στην ιππασία, να ξέρει πού θέλει να πάει και να οδηγήσει το άλογο προς τα κει».

Δηλαδή η ιπποθεραπεία επιχειρεί να αποκαταστήσει τα όρια της ταυτότητας, τον πόλο της υποκειμενοποίησης. Από την άλλη, τα ζώα εξασφαλίζουν ένα «γίγνεσθαι» μαζί με τους αυτιστικούς, που δεν είναι σύνηθες να συμβαίνει με τους ανθρώπους και που πολλές φορές δεν διαφαίνεται, αν παραμείνουν τα άλογα μόνο στο ρόλο του «εργαλείου» ή του «μέσου».⁷

Πράγματι, τα παιδιά αποκτούσαν μια ιδιαίτερη σχέση με τα άλογα. Όπως αναφέρει και η Μάλκολμ, η «προσωπικότητα» του κάθε αλόγου ήταν σε πρώτο πλάνο. Στο κέντρο εκτυλίσσονται τρυφερές στιγμές ανάμεσα στα παιδιά και τα ζώα. Συνήθως μετά τις συνεδρίες φεύγουν χαρούμενα και χαμογελαστά. Αυτό λέει για τον Λεωνίδα η μητέρα του: «Του προσφέρει εκτόνωση. Τον ενθουσιάζει ο καλπασμός, πολλές φορές γέλαγε πάνω στο άλογο, όταν το έκανε αυτό». Μια συνομιλήτρια εκπαιδεύτρια σε κέντρο με γαϊδούρια, μιλώντας για τη σχέση των παιδιών με τα ζώα αυτά, αναφέρει πολλές στιγμές εγγύτητας, και γι’ αυτό θα επιλέξω να παραθέσω εκτενώς μια από αυτές:

«Βλέπαμε πώς ήταν ένα παιδάκι την πρώτη μέρα που ήρθε, πώς ήταν την τρίτη, τέταρτη μέρα. Τα παιδιά έχουν ένα κίνητρο με το ζώο. Και τελικά, αρχίσαμε να ανακαλύπτουμε ότι και τα ζώα έχουν τη δική τους πλευρά. Γιατί δείχνουν να κατανοούν εκατό τοις εκατό ότι υπάρχει μια διαφορά εδώ πέρα. Και κάποια απ’ αυτά έχουν ένα τρομερό ταλέντο να αφοσιώνονται, με υπομονή και κατανόηση γι’ αυτά τα παιδιά. Δηλαδή υπάρχουν κάποιοι που θα κάνουν τη συνεδρία εκείνοι τώρα πια. Δηλαδή ξέρουμε ότι έχουμε ένα δύσκολο παιδί· θα πάω να του φέρω τη Λιλύ. Η οποία Λιλύ έχει εκείνο το καταπληκτικό πράγμα, που θα πάει και θα κολλήσει πάνω σ’ αυτό το παιδάκι. Θα σου πω το παράδειγμα του παιδιού αυτού που ήταν με βαρύ αυτισμό· στην πρώτη του επαφή, δεν είχε καμία επιθυμία για επικοινωνία με τίποτα. Έκανε κύκλους, σβούρες. Μπήκαμε στο χώρο του γαϊδουριού, τίποτα, κανένα ενδιαφέρον… πήγαμε σ’ ένα γήπεδο, καθίσαμε κάτω… και φέρνω τη Λιλύ, η οποία πάει από πάνω του. Τα γαϊδουράκια έχουν την τάση, όταν είσαι χαμηλά, να έρθουν από ψηλά να σε προστατέψουν. Και αρχίζει και στέκεται από πάνω απ’ το παιδί, μυρίζοντάς το, ακουμπώντας το με το μουσούδι απαλά στους ώμους, στην πλάτη, στο κεφάλι, και η μικρή άρχισε να συνειδητοποιεί ότι υπάρχει κάτι ζεστό, που ανασαίνει, έχει έτσι μια θερμότητα από πάνω της και κάτι που την ακουμπάει, πολύ διακριτικά, πολύ απαλά, πολύ γλυκά, κι αυτό άρχισε να το θεωρεί πολύ αστείο, πολύ γοητευτικό, άρχισε να γελάει και ξεκίνησε ένα παιχνίδι με μεγάλο ενθουσιασμό για αυτό το πράμα, το οποίο συνέχισε σιγά σιγά κι άρχισε να τροφοδοτεί μια επιθυμία για επικοινωνία».

Η συνομιλήτρια από το κέντρο εκπαίδευσης που προαναφέρθηκε αναφέρεται σε ένα παιδί που, ενώ δεν επικοινωνούσε, δεν μιλούσε, υπήρξε μια στιγμή σύνδεσης και επικοινωνίας με το άλογο:

«Τα άλογα τον μύριζαν λίγο και τον άφηναν. Την τέταρτη, πέμπτη φορά, ακούω κάποιον να λέει το όνομά μου, και γυρίζω και είναι ο πιτσιρικάς ο οποίος πηδάει στην αγκαλιά μου και με παίρνει αγκαλιά και με σφίγγει, όπου εγώ έβαλα τα κλάματα, δεν μπορούσα να κρατηθώ, ήταν απίστευτο, γιατί δεν είναι ότι μου είχε δώσει καμία σημασία, ήταν ένα παιδί που δεν έκανε βλεμματική επαφή, καθόταν, χτύπαγε δυο πέτρες και απλώς είχε ακούσει που με λέγαν έτσι. Και μετά μας είπε η μητέρα του ότι έφυγε από το σχολείο λέγοντας: “Καλό απόγευμα” στη δασκάλα και μπήκε σ’ έναν δρόμο που, όταν ήθελε, κάπως επικοινωνούσε».

Τη ρωτάω τι της έχουν προσφέρει αυτές οι επαφές και μου απαντάει:

«Ταπεινότητα. Όταν έρχονται άνθρωποι εδώ να εκπαιδευτούν, τους λέω: “Είστε έτοιμοι να φάτε τη μεγαλύτερη ακύρωση εγωισμού που μπορεί να υπάρχει;” Όταν ύστερα από είκοσι χρόνια σπουδές συναντάς ένα τετράποδο που είναι καλύτερος θεραπευτής από εσένα, ο εγωισμός σου διαλύεται».

Αυτή η διάλυση του εγωισμού είναι προϋπόθεση για τον ορίζοντα μια πολιτικής φαντασίας που πάει πέρα από τον ανθρωποκεντρισμό και τα δικαϊκά όρια του οικουμενικού ανθρωπισμού που περιθωριοποιεί μορφές ζωής όπως αυτές των αυτιστικών και των ζώων. Μας δίνει τη δυνατότητα να φανταστούμε πολιτικές που αγκαλιάζουν την ευαλωτότητα, τη μη δύναμη, χωρίς να περιορίζονται στα όρια της ταυτότητας.

Επίλογος: «Γίγνεσθαι» μαζί… ταπεινά

Θέλω να κλείσω αυτό το άρθρο θέτοντας και ίσως αφήνοντας ανοιχτά δύο ερωτήματα που είναι αλληλένδετα. Το ένα αφορά διεργασίες που μπορεί να διευρύνουν την πολιτική μας φαντασία σχετικά με το πώς απομακρυνόμαστε από συστήματα αναγνωρισιμότητας, όπως το φύλο και η ικανότητα, από τα οποία εξαρτόμαστε σε βαθμό ζωτικής σημασίας και αφορούν το ίδιο το έμβιο ον, τα φαντασιακά και πραγματικά του όρια. Σε συνάφεια με αυτή την ανάγκη και επιθυμία απαλλαγής από τα συστήματα ηγεμονικής αντίληψης και αν πράγματι οι συνθήκες αντίληψης δεν διαχωρίζονται από τις θέσεις των υποκειμένων και τα αντικείμενα που προσλαμβάνονται μέσα από διαμορφωμένα κοινωνικά φίλτρα αντίληψης και αναπαράστασης, αναρωτιέμαι πώς αλλάζει ο μηχανισμός αντίληψης, μέσα από τον οποίο τα αντικείμενα, όπως και τα συναισθήματα και οι σχέσεις, γίνονται αντιληπτά.

Αν εστιαστούμε στη διαφορετικότητα της αναπαράστασης, θα διαπιστώσουμε από πού εξαρτάται η ίδια η διεργασία της ομιλίας, της μεταφοράς, της αφήγησης, κι έτσι, ενδεχομένως, να αποπειραθούμε την αναγνώριση, ακόμη και το εκρίζωμα των κακοποιητικών αναπαραστάσεων που έχουμε εσωτερικεύσει. Με άλλα λόγια, να απελευθερωθούμε από τον καταναγκασμό να συμβαδίζουμε με τις κανονικότητες του φύλου και της ικανότητας, που μας ορίζουν και περιορίζουν τους θεσμισμένους εαυτούς μας, προκειμένου να ανακαλύψουμε άλλες «γλώσσες», άλλες επαφές και αλληλεπιδράσεις, που δεν οραματιστήκαμε καν ακόμα.

«Υπάρχει ένας πολύ μεγάλος και όμορφος κόσμος, όπου πολλοί από τους κανονικούς ανθρώπους δεν παίρνουν καν μέρος», λέει η Γκράντιν (Γκράντιν, ό.π., σελ. 35). Συναφή με αυτά είναι όσα λέει μια συνομιλήτρια:

«Αυτά τα παιδιά έχουν και τη μυρωδιά και τη γεύση και την αφή, μασάνε το άχυρο, ξαπλώνουν, μασάνε το χορτάρι, είναι ένας τρόπος του να καταλάβω τι είναι αυτό μέσα από όλες μου τις αισθήσεις, που εμείς το έχουμε χάσει».

Με τα παραπάνω κατέθεσα εμπειρίες διαφυγής, με βάση μια δική μου εμπειρία εκκέντρωσης, μέσα από τους αντιληπτικούς και αισθητηριακούς κόσμους των αυτιστικών. Συνήθως, οι (καταναγκαστικά) ικανές ζούμε ξεχνώντας ότι οι «θόρυβοι» της αναπηρίας υπάρχουν ήδη μέσα στον κόσμο, κι αν δεν ακούγονται, είναι γιατί τον διαμορφώνουν με τρόπο «αθόρυβο», με λέξεις και εικόνες που είτε αποκλείσαμε, είτε δεν διαβάσαμε ακόμα, όσο δεν διαθέτουμε την ταπεινότητα της συνειδητοποίησης των γνωστικών μας ορίων. Αυτό που συμβαίνει, ωστόσο, στην παρούσα συνθήκη της παγκόσμιας υγειονομικής και κλιματικής κρίσης είναι ότι διαταράσσονται τα αντιληπτικά σχήματα που οριοθετούν την «ταυτότητα», το «σώμα» και τη «γλώσσα». Οι αλλαγές στους όρους που διαχωρίζουν τον εαυτό από τον άλλο / την άλλη, και τα ανθρώπινα από τα μη ανθρώπινα όντα, προκαλούν τη διεύρυνση των γνωστικών ορίων που θα διαμορφώσουν κάποιες όψεις από το τοπίο του μετανθρώπινου. Προκαλούν την προβληματοποίηση των φίλτρων που επηρεάζουν την κρίση και την προσοχή μας για να αγκαλιάσουμε ό,τι συναισθηματικά μας πονά και γνωστικά μας διαφεύγει.

Σημειώσεις

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

Ελληνόγλωσση

Grandin, T. (2008). Τα ζώα σε μετάφραση (Α. Μητσομπόνου, Μτφρ.). Polaris.

Grandin, T. (2009). Διάγνωση: Αυτισμός. Μια αληθινή ιστορία αυτιστικού ατόμου. Ελληνικά Γράμματα.

Καραγιάννη, Γ., & Ασημακοπούλου, Δ. (Επιμ.). (2014). Οι σπουδές για την αναπηρία σήμερα (Μ. Κόφφα, Μτφρ.). Επίκεντρο.

Καραστάθη, Α. (2018). Η ατμοσφαιρικότητα της βίας υπό συνθήκες συνυφασμένων κρίσεων. Φεμινιστιqά, 1, 6-15.

Oliver, M. (1990) [2009]. Αναπηρία και πολιτική. Επίκεντρο.

Παπαγαρουφάλη, Ε. (2002). Η συνέντευξη ως σωματική επικοινωνία των συνομιλητών και πολλών άλλων. Επιθεώρηση Κοινωνικών Ερευνών, 107(Α), 29-46.

Στίλμαν, Ου. (2011). Εμψυχώνοντας γονείς παιδιών με αυτισμό: Δοξάζοντας και υπερασπίζοντας τη θέση του παιδιού σας στον κόσμο. Τερζόπουλος.

Tammet, D. (2013). Γεννήθηκα μια γαλάζια μέρα: Μέσα στο ασυνήθιστο μυαλό ενός αυτιστικού «σοφού» (Γ. Γραμματόπουλος, Μτφρ.). Εκκρεμές.

Thomas, C. (2014). Θεωρία της αναπηρίας: Κεντρικές ιδέες, ζητήματα και στοχαστές. Στο Γ. Καραγιάννη & Δ. Ασημακοπούλου (Επιμ.), Οι σπουδές για την αναπηρία σήμερα (Μ. Κόφφα, Μτφρ.). Επίκεντρο.

Williams, D. (1993). «Κανείς στο πουθενά»: Η καταπληκτική αυτοβιογραφία ενός αυτιστικού κοριτσιού (Α.-Μ. Κοντή, Μτφρ.). Αποσπερίτης.

Ξενόγλωσση

Belek, B. (2019). An anthropological perspective on autism. Philosophy, Psychiatry, & Psychology, 26(3), 231-241.

Birkan, T. (2020, 24 Σεπτεμβρίου). Assistance dogs: care and independence [Workshop]. ICI Berlin Institute for Cultural Inquiry. https://www.ici-berlin.org/events/assistance-dogs/.

Bogdasina, Ο. (2016). Sensory perpetual issues in autism and Asperger syndrome, different sensory experiences, different perpetual worlds. Journal of the Canadian Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 15(3), 152–153.

Campbell, F. K. (2009). Having a career in disability studies without even becoming disabled! The strains of the disabled teaching body. International Journal of Inclusive Education, 13(7), 713-725.

Crow, L. (1996). Including all of our lives: renewing the social model of disability. Στο C. Barnes & G. Mercer (Επιμ.), Exploring the Divide: Illness and Disability (σσ. 55-73). Disability Press.

Das, V. (2015). Beyond trauma, beyond humanitarianism, beyond empathy: A commentary. Medicine Anthropology Theory, 2(3).

Grandin, T. (2006). Thinking in pictures: My life with autism. Vintage.

Jack, J. (2014). Autism and gender: From refrigerator mothers to computer geeks. University of Illinois Press.

Malcolm, R., Ecks, S., & Pickersgill, M. (2018). “It just opens up their world”: Αutism, empathy, and the therapeutic effects of equine interactions. Anthropology and Medicine, 25(2), 220-234.

Marinoudi, S. (2018). “Do you come to school for one student only?”: Reception and resistances to the implementation of parallel support of disabled students in Greece. Research in Arts and Education, 2, 88-102.

MacPherson-Mayor, D., & Van Daalen-Smith. C. (2020). At both ends of the leash: Preventing service-dog oppression through the practice of dyadic-belonging. Canadian Journal of Disability Studies, 9(2), 73-102.

McKearney, P., Zoanni, T. (2018). Cognitive disability. The Cambridge Journal of Anthropology, 36(1), 1-22.

McRuer, R., & Wilkerson, A. (2003). Desiring disability: Queer theory meets disability studies. A Journal of Lesbian and Gay Studies, 9(1-2), 1-23.

Morris, J. (1993). Feminism and disability. Feminist Review, 43(1), 57-70.

Morris, J. (1996). Encounters with strangers: Feminism and disability. Women’s Press.

Mukhopadhyay, T. (2011). How can I talk if my lips don’t move: Inside my autistic mind. Arcade Publishing.

Nadesan, M. H. (2005). Constructing autism: Unravelling the “truth” and understanding the social. Routledge.

Ortega, F. (2009). The cerebral subject and the challenge of neurodiversity. Biosocieties, 4(4), 425-445.

Prince, D. (2010). An exceptional path: An ethnographic narrative reflecting on autistic parenthood from evolutionary, cultural, and spiritual perspectives, Ethos, 38(1), 56-68.

Puar, J. (2015). Bodies with new organs: Becoming trans, becoming disabled. Social Text, 33(3 (124)), 45-73.

Solomon, O. (2010). Sense and the senses. Annual Review of Anthropology, 39, 241-259.

Siebers, Τ. (2001). Disability in Theory: From social constructivism to the new reality of the body. American Literary History, 13(4), 737-754.

Silverman, C. (2011). Understanding autism: Parents, doctors and the history of a disorder. Princeton University Press.

Tremain, S. (Επιμ.) (2012). Foucault and the government of disability. The University of Michigan Press.

Van der Palen, T. (2014). A cyborg autobiography: Autism and the posthuman [Αδημοσίευτη μεταπτυχιακή διπλωματική εργασία]. Faculty of Humanities, Utrecht University.

Vidal, F., & Ortega, F. (2017). Being brains, making the cerebral subject. Fordham University Press.

Wolfe, C. (2008). Learning from Temple Grandin, or, animal studies, disability studies and who comes after the subject. New Formations, 64, 110-123.

Yergeau, M. (2013). Clinically significant disturbance: On theorists who theorize theory of mind. Disability Studies Quarterly, 33(4). https://dsq-sds.org/article/view/3876/3405

ΒΙΟΓΡΑΦΙΚΟ

Η Σούλα Μαρινούδη είναι μεταδιδακτορική ερευνήτρια στο Πάντειο Πανεπιστήμιο. Η έρευνά της συσχετίζει τις αισθητηριακές και αντιληπτικές διεργασίες των αυτιστικών με την κοινωνική οδύνη. Τα ερευνητικά της ενδιαφέροντα αφορούν τις κριτικές σπουδές αναπηρίας και την ανθρωπολογία του σώματος και της υγείας. Έχει διδάξει ως συμβασιούχος στο Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας, το ΕΚΠΑ και το Πάντειο Πανεπιστήμιο. Εργάζεται ως αναπληρώτρια εκπαιδευτικός στην ειδική αγωγή.

email: soula_marin@hotmail.com

Η παρούσα έρευνα συγχρηματοδοτείται από την Ελλάδα και την Ευρωπαϊκή Ένωση (Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Ταμείο) μέσω του Επιχειρησιακού Προγράμματος «Ανάπτυξη Ανθρώπινου Δυναμικού, Εκπαίδευση και Διά Βίου Μάθηση», στο πλαίσιο της Πράξης «Ενίσχυση Μεταδιδακτόρων ερευνητών/ερευνητριών ‒ Β΄ Κύκλος» (MIS-5033021), που υλοποιεί το Ίδρυμα Κρατικών Υποτροφιών (ΙΚΥ).